“以量换价"或是药企参与国家药品价格谈判的动力之一 , 即如果能够进入医保报销范畴 , 即使自降药价 , 通过销量的增长 , 也将为药企创造更高的利润回报 。
此外 , 其他制药公司的同类药物也逐步进入中国市场 。2021年6月 , 罗氏治疗 *** A的口服液艾满欣在中国上市 。10月 , 中国国家药监局药品审评中心(CDE)公示显示 , 诺华在中国递交的OAV101注射液(Zolgen *** a)的临床试验申请已获得受理 。
合理的期望
2021年12月3日 , 国家医保局发布消息:诺西那生钠注射液正式纳入医保 。
有患者家属动情地给毛姗姗发来短信 , 只为了说一声:“谢谢!”这位家属还记得诺西那生钠注射液70万元/针时 , 毛姗姗劝他费用贵 , 孩子打的效果可能不及刚发病的病人有效 , 等这个药进了医保再打 。他给孩子用了药 , 却也记下了这句话 , 幸运的是孩子也等到了这一天 。
毛姗姗被 *** A患者家属们激动的情绪所感染 , 但她也清楚地意识到 , 在药物可及性提高之后 , 仍将面临很多挑战 。
她解释说:“药物用在每个孩子身上是不一样的 , 首先医生要根据孩子的情况 , 设定一个合理的目标 , 给患者和患者家庭一个合理的期望 。”有药可医后 , 毛姗姗经常被家长问道:“我们的孩子是不是可以站起来走路了?”她会加以提醒 , 药物能够一定程度给患者带来获益 , 但疾病本身是进行性加重的 , 而且获益程度一定会有个体差异 。
此外 , 她建议诺西那生钠注射液进入医保后对临床医生进行相关培训 。“ *** A是罕见病 , 这个疾病是多系统的问题 , 需要多学科团队合作 。并对疗效进行系统评估 , 才能获得优质的临床数据 , 指导临床 。”

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陈果毅在CCTV《经典咏流传》化妆间
果毅爸爸一直很重视孩子的康复训练 , 目前 , 他们一家人定居梅州 , 这是近年来广东省空气和水环境质量排名更高的城市 。他对使用诺西那生钠注射液还持观望态度 , 他告诉采访人员:“果毅通过康复训练还在进步 , 所以用药不是非常迫切 。但一旦出现明显的衰退 , 他就会马上用药 。”诺西那生钠注射液进入医保 , 相当于给果毅的未来多了一层保障 。
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陈果毅在做仰卧起坐
梦茹用药后 , 虽没有达到期待中的变化 , 但已经发生了一些细微的改变 。在泳池里做康复 , 她的大腿由不能分开到能分开;坐在电动轮椅上 , 慢慢地她的头可以自由的抬起 , 甚至可以弯腰 。梦园到上海做了脊柱侧弯手术 , 用药到第4针时 , 能够做到不依靠东西 , 在轮椅上独坐半小时 。而在接受治疗前 , 她大多数时间都是侧卧在床上度过 。
由于疫情 , 白留栓带着两个孩子暂时回到商丘老家 。每天上午 , 她都带两个女儿去洗浴中心的浴池游泳 。在水温37°C的浴池里 , 她用手臂托住四五十斤重的女儿 , 一待就是四个小时, 常常口干舌燥 。下午再去位于商丘之一人民医院的康复中心 , 带孩子做推拿 *** 、电疗 , 蜡疗等四个项目的康复训练 。

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梦茹在商丘之一人民医院的康复中心治疗
她还在为女儿们明年的治疗费用筹款 , 对于她的家庭而言 , 每年两个孩子八九万的治疗费用依旧是一笔巨款 。几天前 , 梦茹告诉她:“我可以赚钱了 , 妈妈不用为钱发愁 。”实际上 , 梦茹是在手机上刷一个视频赚几毛钱 , 已经攒了四块多 。
对于未来 , 她不敢奢望女儿们过上普通人的生活 , 只希望她们能够照顾自己 。而她 , “会继续为孩子争取 。”

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梦园和梦茹在画画
责任编辑:彭玮 图片编辑:蒋立冬
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